关于人们对罕见病的了解程度调查【复制】
1. 您的性别:
男
女
2. 您的年龄段:
15~20
21~25
26~30
31~40
41~50
其他
3. 您所居住的城市
4. 发育倒退,语言丧失,刻板手部动作,运动障碍,您认为符合的以上条件的疾病是哪个
自闭症
脑瘫
Rett综合征
线粒体病
AS综合征
5. 您身边是否有Rett综合征患者
是
否
6. 您认为Rett综合征是否严重
是
否
7. 您是否对Rett综合征有所了解
一点不了解,从未听过
少量了解,但不清楚具体情况
部分了解,明白病因和症状
十分了解,对该病症有一定研究
8. 您是否认为Rett综合征应该纳入医保
是
否
9. 您认为Rett综合征的病因有哪些?
遗传因素
精神生化因素
心理因素
社会因素
环境因素
其他
10. 您认为Rett综合征的患者及其家庭面临的困境有哪些
治疗昂贵
康复困难
心理痛苦
其他
11. 您认为我们可以如何帮助Rett综合征患者及其家庭
将Rett等罕见病纳入医保
企业应该承担更多罕见病社会责任
愿意为Rett等罕见病患者捐款
应该加强对罕见病的科普宣传
其他
12. 您了解Rett综合征的途径
社交媒体(如抖音,微博等)
电视/网络新闻报道
医疗机构宣传
亲友介绍
自我学习得知
13. 您是否想要想要了解Rett综合征等罕见病
是
否
14. 您想通过什么样的形式了解Rett综合征
网络新闻
知识宣讲
社交媒体
趣味活动
15. 您认为Rett综合征需要什么样的帮助?
16. 您的学历
本科
高中
研究生
初中
17. 您的职业是
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